Nie jestem bohaterką

0
4188
Samodzielnie wychowuję dwóch niepełnosprawnych synów i nie czuję się w związku z tym inna od reszty. Nie czuję się lepsza/gorsza, uprzywilejowana, pokrzywdzona. Nie oczekuję poklasku. Nie czuję, żebym się wyróżniała. Nie mam nawet czasu żeby o tym rozmyślać.

Codzienne rano wstaję, budzę chłopców, karmię (F. musi mieć podaną insulinę i odpowiednią ilość jedzenia), ubieram (C. jest niesamodzielny mimo skończonych 3 lat), rozwożę do „placówek edukacyjnych”. W drodze powrotnej robię zakupy, kombinując żeby bez cukru, glutenu i laktozy nadal było w miarę smacznie. Potem ogarniam mieszkanie, pijąc kawę z doskoku, przygotowuję materiały do ćwiczeń z C., gotuję obiad, piorę, prasuję, krzątam się.

Pierwszy wraca Filip. Głodny więc szybko robimy pomiar poziomu cukru, podajemy insulinę i jemy wspólnie obiad. Odrabiamy lekcje. Później przywożę C., F. dostaje insulinę, zjadamy podwieczorek i ćwiczymy. Układamy obrazki, uczymy się samogłosek, rysujemy. Spacer, plac zabaw, hulajnoga itd., itp.

Na koniec kolacja (znów pomiar cukru i insulina), kąpiel, czytanie do snu.

Standardowy dzień większości mam.

Wreszcie moment dla siebie. Chwila na serial czy książkę. Nie za długa, bo w nocy, co dwie godziny, z niezmiennym bólem serca wstaję i kłuję wymęczone paluszki żeby sprawdzić, czy cukier w normie.

Weekendy spędzam łącząc przyjemne z pożytecznym. Pracuję. Co stworzę to próbuję sprzedawać. Wtedy w opiece pomaga babcia. Chłopcy mają wreszcie przestrzeń bo na nasze mieszkanie mówimy pieszczotliwie „nora”. 35 mkw. Za to tanie i blisko szkoły.

A w międzyczasie: planowane i nieplanowane pobyty w szpitalu, wizyty lekarskie, konsultacje, rehabilitacja w ośrodku, terapia w KTA, dodatkowe zajęcia z logopedą, bieganie po wszelkiej maści instytucjach w poszukiwaniu wsparcia dla dzieci, walka o dodatkowe środki, świadczenia, papierologia. Dieta, ciągłe drżenie o cukry, telefony ze szkoły, bo za nisko albo za wysoko. W czwartki basen z F., w międzyczasie wyjścia klasowe, wycieczki. W dni kiedy ma wuef pomagam mu w szatni odłączyć i podłączyć pompę bo sam się nie wyrabia i chyba zwyczajnie jeszcze boi. Godziny spędzone na poszukiwaniach nowych publikacji, diet, terapii, sposobów na stymulację rozwoju C., głównie jego mowy, dróg do utrzymania F. w jak najlepszej kondycji mimo ograniczeń i zagrożeń jakie niesie ze sobą cukrzyca.

Właściwie można stwierdzić, że niczym szczególnym się nie wyróżniam.

Tak samo jak inne mamy nieustannie drżę o zdrowie i przyszłość moich dzieci. Tak samo jak inne rozmyślam nocami o ich przyszłości.

Może tylko ambicje mam mniejsze… Nie marzę o świetnej uczelni dla C. Wystarczy mi, żeby mógł pójść do publicznej szkoły. A już najmocniej marzę o jednym jego słowie… słowie „mama”… Nie snuję planów na dalekie podróże F., choć to jego pasja. Ucieszę się dobrymi wynikami badań na wizycie kontrolnej. Nie snuję planów w ogóle. Codziennie modlę się o spokój dla siebie i zdrowie dla nich. Żeby zjedli bez marudzenia, żeby nie było awantury na placu zabaw i krzywych spojrzeń „idealnych mamuś idealnych dzieci”. Żeby pozbyć się już pieluszek, móc sobie z nimi spontanicznie pojeść lodów, kupić wymarzone buty do piłki…

Ten jeden drobiazg różni mamę niepełnosprawnych dzieci od innych mam. Cieszy się tym co ma i nie wymaga od życia niemożliwego. Nauczyła się doceniać codzienne malutkie sukcesy. Nie domaga się cudów. Żyje tu i teraz.

 

Jowita Marzec
Samodzielna mama z milionem pomysłów  w głowie.
Kreatywna, pracująca, uparcie dążąca do celu.
Prowadzi Pracownię Pod Aniołami